Debate aponta dificuldades em diagnóstico e tratamento para doença pulmonar rara

O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara e grave que afeta predominantemente mulheres.

O medicamento para a doença — o sirolimo — é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes adultos, mas na prática nem todos conseguem ter acesso ao tratamento ou mantê-lo de forma contínua.

Estima-se que haja 3 mil casos de LAM no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.

As informações foram apresentadas nesta quinta (20) durante audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH). O debate contou com a participação de médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde.

A audiência aconteceu a pedido da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela fez a solicitação por meio de um requerimento: o REQ 55/2026 - CDH .

Ministério da Saúde

Damares lembrou que o Ministério da Saúde adotou medidas para ampliar o atendimento às pessoas com LAM: em 2020, permitiu queo sirolimo (medicamento para o tratamento da doença) fosse oferecido pelo SUS aos pacientes adultos; e, em 2021, aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Linfangioleiomiomatose .

Mas a senadora fez uma ressalva: a existência de normas e tecnologias não assegura o acesso efetivo ao atendimento.

— O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente em leis, em atos normativos, alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa que necessita do cuidado — destacou.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha disse que a pasta atua para fortalecer a atenção primária no que se refere à identificação de doenças raras. Ela defendeu a ampliação da estrutura de atendimento, inclusive com o uso de emendas parlamentares.

Diagnóstico tardio

O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira salientou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes — e que isso gera consequências graves.

Segundo ele, o atraso ocorre por falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão, pela falta de profissionais capacitados para realizar e interpretar os exames e também pela falta de um fluxo de atendimento para encaminhar rapidamente os casos suspeitos aos serviços especializados.

— Estamos falando de tempo perdido para o pulmão, de tempo perdido para o tratamento e, muitas vezes, de tempo perdido de vida. (...) Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa; cada ano sem resposta pode significar menos reserva pulmonar, menos autonomia e menos futuro — afirmou.

Um outro problema apontado durante a audiência é a subnotificação. O médico pneumologista Bruno Guedes Baldi citou a estimativa de que existam cerca de 3 mil casos da doença no país, mas que apenas 500 deles tenham sido diagnosticados.

Para o médico Paulo Henrique Feitosa, o SUS deveria oferecer amplamente um tipo de exame laboratorial — para o diagnóstico da LAM — que hoje é realizado em poucos laboratórios do país. Ele frisou que esse exame pode reduzir o atraso na identificação da doença.

Acesso ao tratamento

Outra questão discutida foi a dificuldade para iniciar e manter o tratamento. A presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), Maria Clara Castellões de Oliveira, ressaltou que muitas cidades não possuem especialistas em doenças pulmonares raras nem exames de alta complexidade.

Por isso, explicou ela, muitas pacientes precisam se deslocar para outras cidades ou estados, arcando com custos de transporte e moradia, especialmente nos casos que exigem transplante pulmonar.

— De nada adianta o SUS oferecer um programa de transplante de excelência se a paciente não tem recursos para comprar a passagem ou pagar o aluguel na cidade onde poderá ser transplantada. (...) Garantir transporte, suporte logístico e condições mínimas de permanência para quem precisa se tratar não é favor, é dever constitucional de proteção à vida — declarou Maria Clara.

Argumentos semelhantes foram apresentados pelo pneumologista Bruno Guedes Baldi. Ele enfatizou que barreiras financeiras e sociais podem se transformar em barreiras ao tratamento — e que, por isso, o apoio logístico e financeiro é necessário para que os pacientes consigam chegar aos centros de tratamento e permanecer neles durante as etapas de assistência e reabilitação.

— Primeiro [o paciente] precisa ter o diagnóstico certo. Depois precisa chegar a um centro de acompanhamento que seja capaz de segui-lo. Então há toda uma despesa com transporte, viagens repetidas para avaliações, exames, moradia, alimentação. (...) Temos de fornecer os meios necessários para o paciente de fato chegar ao centro transplantador e permanecer nesse local — reiterou ele.

Bruno também sugeriu a descentralização dos centros de transplante para facilitar o acesso dos pacientes.